让孤独症儿童也有美好未来

发布时间:2015-05-21 12:58:53

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　　她们想做的事情，是“铺设源头管道，打开一个‘水龙头’，让孩子一直有水喝”。　

　　漂亮可爱的孩子是个“雨人”　

　　“他是不是很喜欢转车轮子啊？”　

　　“他是不是很喜欢玩开关？”　

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　　儿子1岁9个月的时候还不开口说话。卢莹带着他去了广州市中山三院，这是孩子出生的医院。　

　　有一个自闭症孩子的筛查表，面对医生一连串的提问，卢莹一边点头回答“是是是”，“同时，心也拔凉拔凉的……”她回忆起那个“黑暗”的时刻。　

　　毕业于中山大学岭南学院，当时已经是企业高管的卢莹算是“女强人”。　

　　走出医院，头脑发懵，她想起大学时代曾经看过的电影《雨人》，实在无法相信自己眼前漂亮可爱的孩子也是个“雨人”。　

　　如今已经是全国心智障碍者家长联会理事、中国精协孤独症工作委员会委员的戴榕，也经历了同样的痛苦过程。她补充道，“孩子得了病，其实比懵懂无知的孩子更痛苦和急迫需要帮助的，是家长。”　

　　影片《雨人》中，患有自闭症的主角拥有惊人的记忆和心算能力。但现实生活中，自闭症患者特殊才能也许尚未显现，成长中直接面临的就医难、就学难、生活难等重重困境，却是常态。　

　　“家长走出来，孩子才有希望！”　

　　儿子确诊那年是2002年，可以说公众对自闭症的了解也才刚刚起步。听说广州有个扬爱特殊孩子家长俱乐部，卢莹赶紧联系加入。　

　　1997年，在广东省妇幼保健院和来自英国有着40多年临床经验的专家史德福博士夫妇支持下，广州扬爱特殊孩子家长俱乐部成立。2003年，戴榕成为广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的首届理事会成员。而因为自闭症孩子而辞职的卢莹成为俱乐部第二届理事会成员。　

　　一切都是自然而然发生。卢莹和戴榕，两个希望帮助自己和别人的妈妈在广州相遇，成为互助、助人的拍档。从沮丧的自闭症孩子家长，到为特殊儿童服务和争取权益的志愿者，正是助人和信念令她们越来越坚强。　

　　“家长走出来，孩子才有希望！”戴榕说，当孩子被诊断为有特殊需要的时候，家长才是更需要帮助的。　

　　“为什么觉得家长组织重要？”卢莹说，你会发现原来你的成长经历对别人来说很有帮助，你走过的路对别人也很重要。分享是一种帮助，尤其是看到一些家长在走自己走过的老路的时候，戴榕和卢莹会尽力现身说法，点拨让大家少走弯路。　

　　卢莹说去年扬爱办了19场分享会。5月，是入学季也接近毕业季，在扬爱，每年都有走在前面的家长，和大家分享幼儿园、幼升小、小升初和孩子就业等方面的经验。　

　　当一扇门对你关上，一定会打开另一扇门　

　　在事业蒸蒸日上的时候辞职回家，卢莹只想做一名家庭妇女陪伴生病的儿子。　

　　“但是，哪一天我老了、走了，孩子一个人留在世上，无法养活自己、无法自理，怎么办？”卢莹说想都不敢想。　

　　现在，卢莹是扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长、深圳自闭症研究会副理事长，她发现自己已经不能再做一名“家庭妇女”。每天忙的这份事业，是为了让自己的孩子、更多的自闭症孩子能够有个长远的未来。　

　　孩子到了上学年龄就读普通公立学校。戴榕和卢莹都曾经自费请特教老师陪孩子上学，帮助孩子弄懂学习的内容、解决和同学老师交往中的障碍，孩子和学校都觉得很有帮助。　

　　能不能在公立学校建立融合教育支持体系？说起来几乎不可思议。但她们行动起来了。　

　　有特殊孩子的家长为了孩子得到合适的教育，干脆自办特教机构。戴榕和卢莹并不认为这是唯一途径，她们说这好比只有“一缸水”，储存再满，都会有用尽的一天，她们想做的事情，是“铺设源头管道，打开一个‘水龙头’，让孩子一直有水喝。”　

　　在广州市，普通公立学校随班就读的残疾学生约有3000人。残疾儿童少年在进入普通学校就读后，由于自身的特殊缺陷和普通学校在特殊教育方面的资源欠缺，遭遇到了各种困难。随班就读变成了“随班混时间”。　

　　正是这样的经验使两位妈妈带着俱乐部其他妈妈，开始推动特教服务进普通校园。2008年事情有了成效。广州市少年宫特教中心和广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部联合开展“融爱行”随班就读支持计划。项目组派遣经过培训的特教助理到普通学校去，根据特教老师制定的个别教育计划辅助特殊儿童逐步适应普通学校的校园生活。　

　　2012年，她们向市政府与教育局递交了诉求信，希望以“融爱行”所在学校为试点，将特殊学校资源引入普通学校，建立随班就读资源中心。经过一年多的努力，这种模式写入广东省教育厅和广州市教育局的文件，规定城区每3—5所学校就要设立一个随班就读基地学校，建设随班就读资源教室，配备专职的资源老师，为随班就读学生提供个别化教育方案。　

　　保守估计，广州市每年大概有400多名毕业生为特殊孩子，能继续上高中的只有40人左右（就读特殊学校），其余300多个孩子只能回到家里，成为家庭和社会的沉重负担。怎样满足特殊孩子对职业教育的需求？如何尽早在特殊孩子支持性就业方面做出衔接安排？　

　　戴榕利用自己的专业知识，多年来她针对特殊儿童的教育和发展完成多项调查报告，有的成为当地教育部门出台政策的依据，有的成为自闭症孩子相关学术研究的素材。　

　　2013年2月扬爱递交诉求信，希望中职学校开设特教班。2014年11月，广州市残联通过了《广州市智力残疾人支持性就业工作试行方案》。至今，广州已在5所特殊教育学校和11所中职学校开设了10个专业22个中职特殊班。　

　　今年5月，戴榕最开心的，是在母亲节收到儿子精心制作的蛋糕。儿子已经18岁，正在旅游职业高中学做西点。戴榕说，当一扇门对你关上，一定会为你打开另一扇门。
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